A APSXF em Rede


     

A Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil, APSXF, faz parte da European Fragile X Network, EFXN, e, desde 2013, que, tem sido uma presença assídua nos encontros realizados por esta associação em capitais europeias. A EFXN foi criada em 2011, ano  em que se realizou  a primeira reunião dos seus membros, em Amesterdão e,  a partir daquele ano,  anualmente,  têm-se vindo a realizar encontros  entre os membros das várias Associações Europeias da Síndrome do X Frágil. 
 
Atualmente, a EFXN, é composta pelos seguintes países: Bélgica, Dinamarca, Finlândia, Suécia, Noruega, França, Alemanha, Grã-Bretanha, Irlanda, Israel, Itália, Holanda, Portugal, Espanha, Suíça, República Checa.  

Nestes encontros, todos os participantes, em conjunto, trabalham com o objetivo de encontrar soluções que possam ajudar, por toda a Europa,  as famílias  atingidas por uma das mais comuns das doenças raras, a Síndrome do X Frágil, SXF.

Para mais informações:
www.fragilex.eu


                            




A International Fragile X Alliance, IFXA, é composta por uma rede mundial de organizações para apoio a pais com filhos com a Síndrome do X Frágil. A IFXA foi fundada em Berlim, na Alemanha e em Sacramento, nos EUA, a 29 de fevereiro de 2016. Sendo a Síndrome do X Frágil, SXF,  a causa mais comum de deficiência mental, a IFXA tem como objetivo melhorar as condições de vida das pessoas com esta síndrome e com outras patologias associadas à SXF.

Os membros desta Aliança poderão partilhar experiências, conhecimentos e informações entre si, com o intuito de ajudar a comunidade mundial da SXF.

A IFXA integra 28 Associações da Síndrome do X Frágil de 24 países dos cinco continentes. A IFXA também ajudará a formar novas associações em países onde existe pouco ou nenhum apoio a famílias com filhos com a SXF.

 

Para mais informações:
www.ifxa.net