Quem Somos ?
A Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (APSXF) foi criada, em 2000, por um grupo de pais de crianças portadoras desta síndrome, e conta hoje também entre os seus associados com profissionais de saúde e da educação. A APSXF tem estatuto de Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS).

A APSXF está aberta a todos, pais e familiares, profissionais e técnicos de saúde, investigadores e sociedade civil em geral.

Os objectivos da APSXF são:

  • Divulgar a Síndrome do X-Frágil entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas, professores e a sociedade em geral, com vista a permitir o diagnóstico precoce da doença;
  • Facilitar o acesso das pessoas com Síndrome do X-Frágil e suas famílias a todo o tipo de acompanhamento e terapêutica;
  • Promover e enquadrar junto dos profissionais implicados programas específicos que potenciem o desenvolvimento destas crianças;
  • Apoiar iniciativas que criem condições para a educação vocacional e a integração profissional dos jovens e adultos portadores da Síndrome do X-Frágil;
  • Encontrar soluções que permitam salvaguardar o futuro das pessoas com a Síndrome do X-Frágil;
  • Ser uma ajuda para todas as pessoas com a Síndrome do X-Frágil, portadores da pré-mutação, pais e restantes familiares;
  • Apoiar a investigação sobre a Síndrome do X-Frágil em Portugal;
  • Ser um interlocutor e um elemento de apoio junto dos profissionais neste domínio.

Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil
APSXF
Orgãos Sociais

Direcção:

  • Presidente: Maria do Rosário Pinto Machado Moreira;
  • Vogal: Maria Helena Rodrigues Lopes;
  • Vogal: Filomena Silva.


Mesa da Assembleia-Geral:

  • Presidente : Fátima Ferreira;
  • Secretária: Maria do Rosário Queirós;
  • Secretária: Helena Simões.


Conselho Fiscal:

  • Presidente: Luís Simas;
  • Vogal: Artur Parrinha;
  • Vogal: Maria Joana Munhão.


Conselho Científico:

  • Dra. Isabel Cordeiro;
  • Dra. Ana Berta de Sousa;
  • Dra. Fátima Ferreira


Conselho Técnico:

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